Slaveya Kostadinova: ما 2 سال است که برای یک دستگاه یورودینامیک ویدئویی می جنگیم، اما در "پیروگوف" کار می کند

فهرست مطالب:

Slaveya Kostadinova: ما 2 سال است که برای یک دستگاه یورودینامیک ویدئویی می جنگیم، اما در "پیروگوف" کار می کند
Slaveya Kostadinova: ما 2 سال است که برای یک دستگاه یورودینامیک ویدئویی می جنگیم، اما در "پیروگوف" کار می کند
Anonim

اخیراً دستگاه یورودینامیک ویدئویی که بیش از یک سال پیش با سرمایه ابتکار «کریسمس بلغاری» خریداری شده بود، در «پیروگوف» به بهره برداری رسید. این دستگاه برای معاینه کودکان مبتلا به مثانه نوروژنیک استفاده می شود و هزینه آن حدود 50000 BGN است. تاکنون کودکان برای این معاینه به خارج از کشور فرستاده می شدند و هزینه تشخیص هر بیمار بین 5000 تا 10000 یورو بود.

اکنون هزینه آن حدود ۵۰ BGN خواهد بود. در ابتدا تحت پوشش صندوق درمان کودکان - موسسه ای که هزینه تحصیل مشابه در خارج از کشور را پرداخت کرده است.

طبق محاسبات متخصصان، بین ۲۰۰ تا ۳۰۰ کودک در کشور ما به صورت دوره ای نیاز به چنین معاینه ای دارند.در این میان، بزرگترین گروه کودکان دارای نقص ستون فقرات به نام اسپینا بیفیدا است. با این حال، تشخیص های دیگری وجود دارد که با وضعیت مثانه نوروژنیک مرتبط است. همه آنها اختلالاتی در روند طبیعی نگهداری و رهاسازی ادرار هستند که علل عصبی دارند. اگر آنها تشخیص و درمان باکیفیت دریافت نکنند، کودکان مبتلا به مشکل مشابه می توانند به طور غیر قابل برگشتی به کلیه های خود در عرض چند سال آسیب بزنند.

برای کمک به همکاران خود از "Pirogov" در کار با تجهیزات جدید، دکتر آگنیشکا پاستوشکا به مدت یک هفته از ما بازدید می کند. دکتر پاستوسکا متخصص اورولوژی و جراح کودکان از لهستان است. او در بیمارستان دانشگاهی کودکان در کاتوویتس با همکاری نزدیک با انجمن اسپینا بیفیدا لهستان کار می کند و تنها استودیوی Urotherapeutic برای کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا را در لهستان اداره می کند.

اولین کودکی که توسط دکتر پاستوشکا و تیم پیروگوف به رهبری دکتر استویان پیف معاینه شد تیمشل شش ساله بود. این چیزی است که اسلاویا کوستادینوا، رئیس "اسپینا بیفیدا - بلغارستان" و مادر تیمشل به اشتراک گذاشتند.

خانم کوستادینووا، برای شما به عنوان والدین چه تفاوتی دارد، این تحقیق در اینجا انجام می شود یا خارج از کشور؟

- یورودینامیک تهاجمی را می توان در کلینیک های سراسر اروپا انجام داد و قیمت معاینه با توجه به استاندارد کشورهای مختلف متفاوت است و تا 5000 یورو می رسد. نزدیک به 2 سال است که مرکز "صندوق درمان کودکان" هزینه ها را تقبل می کند اما خانواده هایی که از این موضوع اطلاعی ندارند مشکل دارند. صندوق دسترسی به درمان را می دهد، اما خانواده ها را ملزم می کند که به طور خاص اسنادی را ارائه کنند. و همه والدین کودکانی که نیاز به درمان در خارج از کشور دارند از این امکان اطلاع ندارند. من شخصاً بسیاری از خانواده‌های آگاه و سخت‌گیر را می‌شناسم که بی‌خبر بودند و برای انجام یرودینامیک در خارج از کشور وام گرفتند.

در مورد یرودینامیک تهاجمی، این آزمایش خود بخشی از مراقبت های معمول برای افراد مبتلا به مثانه نوروژنیک است. هیچ چیز طبیعی تر از این نیست که توسط اورولوژیست به دنبال کودک انجام شود. انجام این تحقیق در بلغارستان یک سرمایه گذاری ارزشمند است که صدها کودک در آینده از آن بهره مند خواهند شد.

درمان در خارج از کشور گزینه خوبی است، اما برای والدین مهم است که فردی را داشته باشند که در بلغارستان چند ساعت دورتر به او تکیه کنند. اغلب اوقات، هنگامی که کودک در خارج از کشور تحت درمان قرار می گیرد، تماس های بعدی با پزشکان دشوار است و نیاز به برنامه ریزی و مکاتبه طولانی دارد. اکنون مطمئن هستم که اگر با دکتر پیو تماس بگیرم، او بلافاصله با ما مشورت خواهد کرد و ظرف یکی دو روز ما را معاینه خواهد کرد.

اولین آزمایشات دستگاه جدید در "پیروگوف" چگونه گذشت؟

- ما ابتدا آزمون را پشت سر گذاشتیم. تمام صبح را با دکتر پاستوشکا گذراندم. او یک متخصص فوق العاده با تجربه گسترده هم به عنوان متخصص اورولوژی و هم به عنوان جراح است. برای خود تحقیق - در اصل، باید حدود یک ساعت، یک ساعت یا بیشتر طول بکشد. با ما، آماده سازی بیشتر طول کشید زیرا ما اولین بودیم و پزشکان در مورد هر قدم کوچک نظر می دادند. دکتر پاستوشکا و دکتر پیو به عنوان یک تیم عالی کار می کنند. در این مطالعه نماینده شرکت تامین کننده تجهیزات پزشکی نیز حضور داشت.

وگرنه خود تحقیق ضرری ندارد.تیمشل فوق العاده آرام بود، داشت با گوشی من سرگرم می شد. برخی از برنامه ها را با موفقیت حذف کرد، اما آرام بود، که مهمترین چیز برای گرافیک است. دکتر پاستوشکا و دکتر پیو در تمام مدت نتایج را بیان کردند. وقتی کارمان تمام شد، همه چیز را برایم توضیح دادند، یک کپی از نمودارها و یک سند کلیدی یافته‌ها را به من دادند و برای جلوگیری از عفونت، چند روز آنتی‌بیوتیک مصرف کردیم. نتایج ما خوب است و اگر همه چیز خوب پیش برود، یک سال و نیم دیگر دوباره پشت سر می گذاریم. مدیریت "Pirogov" یک مطب عالی در سطح اروپا آماده کرده است که در آن بیماران کوچک احساس راحتی می کنند. من می گویم که از نظر پزشکی همه چیز در حال حاضر به آرامی پیش می رود.

پس از انجام این آزمایشات در کشور ما چه چیزی برای کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا تغییر خواهد کرد؟

- در طول 20 سال گذشته

پیشرفت پزشکی در سرتاسر جهان بهبود یافته است

و افزایش عمر افراد مبتلا به اسپینا بیفیدا. با این دستگاه مراقبت های مدرن اورولوژی برای کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا وارد بلغارستان می شود. این به پزشکان، مؤسسات و والدین بلغاری بستگی دارد که آن را به یک استاندارد تبدیل کنند.

من دقیق تر خواهم بود - این مطالعه به پزشکان ایده روشنی از وضعیت و نوع آسیب به مثانه می دهد. و این به نوبه خود اجازه می دهد تا مناسب ترین درمان تجویز شود. از طریق نظارت و درمان منظم، می‌توان از کلیه‌های کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا محافظت کرد، از عفونت‌های مکرر ادراری و مصرف مداوم آنتی‌بیوتیک‌ها جلوگیری کرد و به خشکی دست یافت. به این ترتیب ما نه تنها از سلامت و زندگی کودکان محافظت می کنیم، بلکه به آنها کمک می کنیم تا راحت تر در جامعه ادغام شوند.

تحقیقات پزشکان را قادر می سازد تا درمان مناسب را تجویز کنند، اما به خودی خود مشکلات را حل نمی کند. کودکانی مانند تیمشل به چه چیز دیگری نیاز دارند؟

- تحقیق فقط اولین قدم است! برای بسیاری از افراد مبتلا به اسپینا بیفیدا و مثانه نوروژنیک، کاتتریزاسیون برای محافظت از کلیه ها و دستیابی به خشکی الزامی است. این یعنی

کاتتر باید به صورت دوره ای قرار داده و تعویض شود

در دوران کودکی این کار توسط والدین و بعداً توسط خود بیمار قابل انجام است.کاتتریزاسیون (خود) دوره ای سال ها در سرتاسر جهان به عنوان روشی برای کنترل بی اختیاری استفاده می شود، اما متأسفانه در بلغارستان، حتی توسط برخی از متخصصان در بیمارستان های دورتر، کمتر شناخته شده است. این "نبرد" بعدی ما است - گسترش این روش در بین خانواده های مبتلا به اسپینا بیفیدا و بازپرداخت کاتترها از NHIF. ما 2 سال است که در این راستا کار می کنیم، هنوز نتیجه ای نداشته است. اکنون که تحقیق دیگر موضوعی نیست، به طور جدی روی این موضوع تمرکز خواهیم کرد.

مشخص شد که مشخص نیست چه کسی هزینه تحقیقات جدید را پرداخت خواهد کرد. آیا تعهدی از سوی موسسات وجود دارد؟

- درست است. در مورد اینکه چه کسی هزینه تحقیقات آینده را متقبل خواهد شد، تردیدهای زیادی وجود دارد. ما 2 سال است که برای این دستگاه می جنگیم و معلوم شد که خرید آن آسان است. چالش دیگر رفع مشکل پرداخت هزینه مطالعه و مواد مصرفی آن است (این مطالعه به مجموعه ای از کاتترهای جداگانه برای هر بیمار نیاز دارد که حدود 50 BGN هزینه دارد.و در برخی موارد نیز مواد کنتراست برای اشعه ایکس). نظر شخصی من این است که این هزینه ها باید توسط NHIF پوشش داده شود. با این حال، متأسفانه، روش ها در آنجا دشوار است و نمی دانم چقدر طول می کشد.

در ابتدا، ما از آقای پاول الکساندروف، مدیر CFLD اطمینان داریم که طبق مقررات صندوق پس از ارسال درخواست توسط والدین، هزینه های مواد مصرفی را پوشش خواهند داد. اما این یک بررسی معمولی است و فکر نمی‌کنم در آینده نگران والدین، شورای عمومی و اداره صندوق باشیم.

به همراه تیم پزشکی پیشنهادی را به وزارت بهداشت و NHIF آماده خواهیم کرد و بر اقدام سریع اصرار داریم.

توصیه شده: