ایوا دیمووا: مردم بیماری پسوریازیس را نمی شناسند

فهرست مطالب:

ایوا دیمووا: مردم بیماری پسوریازیس را نمی شناسند
ایوا دیمووا: مردم بیماری پسوریازیس را نمی شناسند
Anonim

«10% از مبتلایان به پسوریازیس یا 14000 نفر به شکل شدید این بیماری مبتلا هستند. در کشور ما حدود 140 هزار بیمار پسوریازیس وجود دارد. این را مدیر صندوق بیمه سلامت ملی، دکتر رومیانا تودورووا گفت. او در ارائه بروشور "انواع درمان پسوریازیس" منتشر شده توسط صندوق بیمه سلامت همراه با انجمن مبتلایان به پسوریازیس و عوارض پسوریازیس که نایب رئیس آن ایوا دیمووا است، شرکت کرد.

دکتر رومیانا تودورووا گفت: "2300 BGN در ماه هزینه متوسط درمان پسوریازیس با داروهای بیولوژیکی برای هر بیمار است." در سال گذشته 50 بیمار برای درمان این بیماری با محصولات بیولوژیکی برنامه ریزی شدند که NHIF آنها را می پذیرد. در حال حاضر 204 پروتکل برای رسیدگی به صندوق ارائه شده است که از این تعداد 172 پروتکل قبلا تایید شده، 27 پروتکل برای شفاف سازی عودت داده شده و 5 پروتکل رد شده است.

بیماران بلغاری چگونه با قیمت بالای دارو برای درمان کنار می آیند، آیا انگ وجود دارد، آیا بیماران مبتلا به پسوریازیس در کشور ما درمان می شوند، با ایوا دیمووا، نایب رئیس انجمن مبتلایان به پسوریازیس صحبت می کنیم. و عوارض پسوریاتیک

خانم دیمووا، شما خودتان از پسوریازیس رنج می برید. چه احساسی دارید، چه فراز و نشیب هایی را پشت سر گذاشته اید؟

- من 30 سال است که پسوریازیس دارم. دست هایم را در روغن زیتون گرم خیس می کردم و بوی آن را دوست نداشتم و پدر و مادرم مرا با کرم های مختلف آغشته می کردند. وقتی دستم ترک می‌خورد و نمی‌توانستم بنویسم، پدرم از چسب زخم کلاه می‌ساخت تا سریع‌تر پیش برود. من هم از آنها و هم از متخصص پوست معالجم، دکتر آنجلوا، به خاطر مراقبت آنها در این سالها سپاسگزارم. من کاملاً از همه چیز استفاده کرده ام - از پمادهای مادربزرگ گرفته تا قیر. اما مهمترین چیز به نظر من این است که بیمار تحت تأثیر پسوریازیس قرار نگیرد. می دانم که در بسیاری از موارد غیرممکن به نظر می رسد، اما به ما بستگی دارد. ما باید خودمان را دوست داشته باشیم - با و بدون پلاک.من هرگز پنهان نکردم که چه چیزی از موهایم می ریزد و چه دست یا آرنجم است. همه اطرافیانم می دانند - خانواده، دوستان.

آیا با ایده کمک به افرادی مانند شما بود که راهنمای بیماران "انواع درمان پسوریازیس" ظاهر شد؟

- دقیقاً به این دلیل. مردم باید بیماری خود را بشناسند، انواع درمان را بدانند. پسوریازیس یک بیماری خودایمنی مزمن است که در صورت عدم مراقبت لازم - از ابتدایی ترین مرطوب کردن پوست گرفته تا درمان تجویز شده توسط متخصص پوست - به سرعت پیشرفت می کند. امیدواریم از طریق رسانه ها، این جزوه مورد توجه قرار گیرد و به ویژه برای بیماران مفید واقع شود. بیمار بلغاری واقعاً نمی داند در سیستمی که شخصی دائماً با آن آزمایش می کند چه اتفاقی برای او می افتد. راهنما گامی برای بیمار است تا مسیر درمان خود را بداند، نه اینکه در اینکه چه کسی و چگونه می تواند به او کمک کند تا با بیماری کنار بیاید.

صندوق سلامت هزینه درمان بیولوژیکی را پرداخت می کند. آیا این برای بیماران خوب است؟

- در حقیقت، این خیلی خوب نیست. در حال حاضر، صندوق بیمه سلامت تنها گران ترین درمان بیولوژیکی،را پوشش می دهد.

و زمانی که یک فرد در حال حاضر بسیار بد است

اما حتی با این روش درمانی، معیارها بسیار محدودتر از اروپا هستند. بقیه موارد به عنوان درمان بر عهده خود بیمار است. و از آنجایی که همه نمی توانند آن را بپردازند، بنابراین اغلب بیماران درمان نمی شوند. مردم باید بدانند که پسوریازیس مسری نیست. این می تواند به بسیاری از بلغارها کمک کند تا توسط جامعه طرد نشوند. کودکان می توانند با همسالان خود بسیار ظالمانه رفتار کنند، نه از روی بدخواهی، بلکه به این دلیل که ما بزرگترها به آنها مدارا را آموزش نداده ایم.

از امسال درمان دیگری تحت پوشش صندوق بیمه سلامت قرار می گیرد - داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی برای اشکال شدید بیماری نیز پرداخت می شود. ما آن را کمی اشتباه اجرا می‌کنیم - از گران‌ترین تا پرداخت هزینه برای داروهای ارزان‌تر - اما این یک گزینه درمانی است.

مبتلایان نگران وضعیت خود هستند و بسیاری از آنها درمان نمی شوند. سازمان شما چگونه به آنها کمک می کند؟

- اخیراً، از زمانی که این سازمان وجود داشته است، با تئوری های وحشتناکی در مورد پسوریازیس مواجه شده ام. از "عذاب خدا که فقط زنان از آن رنج می برند" تا "در زمان کمونیسم وجود نداشت" یا "عدم بهداشت".

با این حال، مردم در مورد این بیماری اطلاعات کافی ندارند! برای سال‌ها اعتقاد بر این بود که این یک نقص پوستی یا یک بیماری پوستی است. بنابراین، مهم است که بدانید پسوریازیس یک بیماری خود ایمنی با بیان پوست است. کیفیت زندگی بستگی زیادی به محل آسیب دیدگی فرد و همچنین میزان پوشش پلاک دارد. اگر روی صورتتان لکه هایی داشت و خارش کرد، درد کرد و زخم ایجاد شد، آیا برای خود و جامعه مفید هستید؟! آیا می توانید سر کار بروید؟

در مورد انواع جدیدی از داروها الزاماتی وجود دارد که بسیار محدود کننده هستند - بدون توجه به فرد و کیفیت زندگی آنها. و برای بهتر شدن، افراد مبتلا به پسوریازیس راه درازی در پیش دارند. همه افراد نمی توانند از پس درمان های تجویز شده توسط متخصص پوست برآیند.و این رفتار درستی است.

من افرادی را می شناسم که

انواع پمادها را امتحان کرده ام،

در گاراژ کسی یا گاراژهایی که از خارج وارد شده اند به هم ریخته است. از آنها، بیماری تشدید می شود و زمانی که وخامت آن آشکار است و سایر اندام ها را درگیر می کند، به متخصص پوست مراجعه می شود.

آیا از امکانات آب و هوایی در کشور ما استفاده می شود؟

- درمان آب و هوا بخش بسیار اساسی در درمان پسوریازیس است. تا جایی استفاده می شود که خود بیمار با پرداخت هزینه نسبتاً بالایی به دنبال آسایشگاه مناسب می گردد. سال ها پیش، پزشکان معالج لزوماً بیماران را برای درمان آب و هوا می فرستادند، کلینیک پوست دارای پایگاه هایی در دریای سیاه، پلوودیو، ساندانسکی بود. حالا آنها این کار را نمی کنند، NOI کارت ارائه می کند، اما فقط برای افراد شاغل. ذکر می کنم که یک آسایشگاه فوق العاده در دریای مرده وجود دارد که تأثیر شگفت انگیزی بر بیماری دارد. مردم دارو نمی خورند، فقط به دریا می روند، از نمک های شفابخش استفاده می کنند. در کشور ما هیچ کس کاری نمی کند، ما از منابع کشور خود استفاده نمی کنیم، اما بیمارانی هستند که در ترکیه با آن ماهی های جادویی که پلاک ها را "می خورند" درمان می شوند.اما این اتفاق نمی افتد - آنها فقط پول ما را می گیرند.

دکتر رومیانا تودورووا:

ما مدیون بیماران هستیم

دکتر تودورووا، صندوق موظف است گران ترین درمان را بپردازد…

- ناگهان به معالجه رفت که گرانترین و جدیدترین است و خزانه داری متعهد می شود هزینه آن را بپردازد. قبل از آن از بسیاری از امکانات دیگر استفاده نمی شد. به خصوص برای فرم پوستی پسوریازیس، درمان کلاسیک درمان موضعی است. با این حال، صندوق برای هیچ دارویی محلی پرداخت نمی کند. زمانی که بیمار در حال بهبودی است، به یک روغن بسیار ساده برای روان کردن پوست نیاز دارد، نه اینکه به درمان های سنگین برود.

هزینه درمان در ماه چقدر است؟

- 2300 BGN در ماه هزینه متوسط درمان پسوریازیس با داروهای بیولوژیکی برای یک بیمار است. حدود 140000 بلغاری مبتلا هستند که بیش از 10 درصد آنها به شکل شدید پسوریازیس مبتلا هستند. یعنی برای درمان بیولوژیکی نشان داده شده اند. این 14000 نفر است.

در منطقه ویدین، فتوتراپی در بیمارستان آنها اعمال نمی شود. این چگونه می تواند تغییر کند؟

- بیمارستان منطقه ای آنجا 51 درصد مشارکت ایالتی دارد. برای انجام فتوتراپی به پول نیاز دارید. مسئول اصلی، وزارت بهداشت، باید در ایجاد شرایط برای درمان مشارکت داشته باشد، به ویژه زمانی که می‌دانیم بیماران مبتلا به پسوریازیس در این منطقه زیاد هستند.

بیماران شکایت دارند که هزینه‌هایی که در آسایشگاه‌هایی که NOI برای آنها کارت ارائه می‌کند، زیاد است. آیا صندوق سلامت می تواند در کاری به آنها کمک کند؟

- متأسفانه خیر، زیرا راه بالینی برای ارائه فیزیوتراپی به این بیماران نداریم. می توان آن را نوعی کمک دانست اما در سال های آینده. این یک پارادوکس است که بیماران مبتلا به آرتریت پسوریاتیک دارای یک مسیر بالینی هستند و می توانند به طور رایگان از درمان آب و هوا استفاده کنند، اما شکل پوستی خالص این بیماری به عنوان یک تشخیص برای چنین درمانی وجود ندارد. در زمینه توانبخشی و طب فیزیکی و نه فقط برای افراد شاغل، کارهای زیادی می توان انجام داد.ما این را مدیون بیماران هستیم.

توصیه شده: