Mikhaela Mihailova: ما دخترمان را با کمک های مالی درمان می کنیم - صندوق پس از 5 سالگی کودک پرداخت می کند

فهرست مطالب:

Mikhaela Mihailova: ما دخترمان را با کمک های مالی درمان می کنیم - صندوق پس از 5 سالگی کودک پرداخت می کند
Mikhaela Mihailova: ما دخترمان را با کمک های مالی درمان می کنیم - صندوق پس از 5 سالگی کودک پرداخت می کند
Anonim

میخائلا میهایلوا مادر رایا ۴ ساله است که به بیماری نادر سیستیک فیبروزیس مبتلاست. مایکلا یک زن جوان زیبا، نوازنده ویولن است که در اپرای صوفیه کار می کند. او موفق می شود کار کند و به فرزندش توجه کند، البته نه بدون کمک ارزشمند پدربزرگ و مادربزرگ که هر روز به تربیت رایا کمک می کنند. او نمی تواند به مهدکودک برود، زیرا این به معنای آلوده شدن مداوم به ویروس ها و عفونت های جدید و جدید است که برای او پیچیده می شود و به باکتری تبدیل می شود. و به دلیل بیماری، دختر کوچک به مدت 2 ماه تحت درمان طولانی مدت آنتی بیوتیک است.

رایا و 3 کودک دیگر مبتلا به بیماری های نادر الهام بخش مسابقه آتی در پارک جنوبی پایتخت در 28 فوریه به مناسبت روز بیماری های نادر هستند که برای هشتمین بار متوالی جشن گرفته می شود.

اینجا داستان رایا کوچولو است که توسط مادرش مایکلا روایت می شود که هر روز برای بقا و درمان فرزندش مبارزه می کند.

خانم میهایلوا، کیستیک فیبروزیس در دختر شما رایا چه زمانی تشخیص داده شد؟

- بیماری او در ماه مارس گذشته کشف شد. ما به بیمارستان ها رفتیم، او تقریباً از زمانی که به دنیا آمد، دائماً بیماری داشت. پزشکان به این نتیجه رسیدند که باید آزمایشات ژنتیکی مناسب انجام شود. آنها مثبت بودند و به این ترتیب بیماری او ثابت شد. به ندرت اتفاق می افتد که دو نفر با جهش ژنی برای ابتلا به بیماری نادر سیستیک فیبروزیس گرد هم آیند، اما اینجا یک واقعیت است.

این بیماری با تعریق بسیار زیاد، ناتوانی در هضم غذا مشخص می شود، زیرا لوزالمعده به خوبی کار نمی کند، ترشحات در پانکراس، در کبد، در ریه ها جمع می شوند. این ترشحات در ریه ها به ترتیب منجر به رکود و ایجاد عفونت می شود. بنابراین، لازم است قبل از هر وعده غذایی یک آنزیم اضافی مصرف کنید، با گذشت زمان دوز افزایش می یابد.

رایا یکی از کودکان فیبروز کیستیک معمولی نیست، او همچنین آسم دارد. به همین دلیل بود که این بیماری بعدها در او کشف شد. اولین ظن به فیبروز کیستیک در 8 ماهگی او بود. سپس به برونشیت مبتلا شد. بعد از آن هر ماه مریض می شد، عفونت های شدیدی داشت، عرق می ریخت، وزن کم می کرد، بعد اضافه می کرد. این امر پزشکان را فریب داد تا فکر کنند که او فقط آسم دوران کودکی داشته است، که این موضوع مستند بود. برای او کورتیکواستروئیدها، اوربازون و غیره تجویز شد. تا این که م.گ در 3 سالگی متوجه شدند که مشکلی وجود دارد و این آزمایشات ژنتیکی را انجام دادند. او همچنین به آسم مبتلا است زیرا دچار تنگی نفس شدید می شود که برای فیبروز کیستیک معمول نیست. مشکل این است که ما نتوانستیم به موقع با درمان واکنش نشان دهیم. برای مثال، در اتریش، درمان در ماه های اول پس از تولد کودک آغاز می شود.

اکنون در کجا تحت درمان هستید؟

- این بیماری در کلینیک کودکان بیماری های تنفسی m.y کشف شد. اما ما دائماً نزد دکتری می‌رویم که کودک را زیر نظر دارد، هر ماه میکروبیولوژی می‌گیرد تا وجود باکتری در ریه‌ها را کنترل کند که در واقع باعث عفونت می‌شود.بررسی ترشحات از نظر وجود باکتری مهم است زیرا آنها ریه را از بین می برند.

نادر نیست

این بیماران در نهایت با پیوند ریه می‌شوند

بعد از تعداد زیادی آنتی بیوتیک که در طول زندگی خود می نوشند. دوز مصرفی آنها نیز بسیار بیشتر از سایر افراد برای عفونت ریه است.

رایا اغلب باید یک آنتی بیوتیک مصرف کند، هر 2 ماه یا بیشتر. شکل بیماری ما به این شدت نیست، بسته به اینکه چه باکتری وارد ریه می شود. کابوس با بیرون رفتن شروع می شود - من مجبور نیستم به چیزهای زیادی دست بزنم، باید او را از آب راکد، دور از فواره ها دور نگه دارم، جایی که احتمال استنشاق باکتری وجود دارد که بعداً می تواند باعث عفونت شود. همچنین برای کودک بسیار ناراحت کننده است زیرا می خواهد به زمین بازی برود، اما من باید او را از تماس با بچه های دیگر دور نگه دارم زیرا ممکن است به او ویروس بدهند. من او را در این زمینه محدود می کنم، او به مهدکودک نمی رود.ناگفته نماند استنشاق هایی که 3 بار در روز انجام می شود، زهکشی که به صورت شیری برای از بین بردن ترشحات انباشته شده در ریه انجام می شود.

موضوع داروی رایگان بیماری بهشت چگونه است؟

- سخت است، زیرا داروهایی که تحت پوشش صندوق بیمه سلامت هستند، فقط از پنجمین سالگی کودک به صورت رایگان ارائه می شود. مثلا برای او داروی اصلی که بسیار گران است از سال پنجم داده می شود و او

وقتی بیماری کشف شد 3 ساله بود

من از انجمن فیبروز کیستیک سپاسگزارم که مقداری از این محلول استنشاقی را که با آن استنشاق انجام می شود اهدا کرد. ما به لطف کمک های مالی انجمن او را درمان می کنیم، همچنین یک پمپ مخصوص برای استنشاق داریم. در اتریش داروی مورد نظر را از سال 1 کودک می دهند، نمی دانم چرا در کشور ما بعد از سال 5 است.

ما همچنین روشن نیستیم که آیا در حال حاضر یک مسیر بالینی برای درمان بیماران فیبروز کیستیک وجود دارد یا خیر. در بیمارستان ها اتاق جداگانه ای مخصوص این بیماران وجود ندارد و باید از هر گونه عفونت محافظت شود، حضور در اتاق مشترک با سایر بیماران برای آنها خطرناک است.در اینجا پزشکان اطلاعات کافی در مورد درمان این بیماران ندارند، دوزهای کمی آنتی بیوتیک می دهند. ما ویتامین های خود را دریافت می کنیم، آنها خاص هستند، آنها در ایالات متحده آمریکا ساخته شده اند و در اینجا موجود نیستند. باز هم یکی از والدین راهی برای وارد کردن ویتامین ها از آمریکا پیدا کرده است، آنها را به او سفارش می دهیم، هزینه آنها را می پردازیم و از این طریق آنها را دریافت می کنیم. تمام اطلاعات بین والدین به اشتراک گذاشته می شود، در غیر این صورت شفافیت کافی در مورد درمان این بیماران وجود ندارد. مجدداً، از انجمن، دیسکی در مورد اینکه پروفیلاکسی روزانه چیست، چگونه از آن در برابر عوارض و ایجاد عفونت محافظت کنم، دریافت کردم.

من خیلی نگران فرزندم هستم، درد دارد. عملاً یک بیماری شدید است که منجر به مرگ زودرس می شود. پذیرش این دیدگاه برایم سخت است. ما می جنگیم، اگرچه نمی دانم دقیقا چگونه این اتفاق خواهد افتاد. من دعا می کنم که مراقبت از این کودکان تا حد امکان طولانی و با کیفیت باشد. من خوشحال می شوم که مراقبت در بلغارستان را تحت نظارت قرار دهم و مکانی داشته باشم که بتوان آنها را درمان کرد. زندگی و درمان یک فرد مبتلا به یک بیماری نادر در کشور ما دشوار است. ای کاش می توانستیم به دکتر مراجعه کنیم، رژیم خاصی از آنتی بیوتیک برای او تجویز کند و برایش موثر باشد، نه اینکه من به دنبال اطلاعاتی در اینترنت یا از طریق آشنایان باشم.آنها نمی دانند چگونه برخی از باکتری ها را در اینجا درمان کنند. مثلا فرزند من به یکی از گران ترین آنتی بیوتیک هایی که در کشور ما استفاده می شود مقاوم است و برایش جواب نمی دهد. نمی دانم چگونه با او رفتار کنیم. پزشکی پیشرفته است، دنیا کوچک است، باید بدانند چگونه برخی عفونت های باکتریایی را در کشور ما درمان کنند.

توصیه شده: