دیانا مارکووا: بزرگسالان دارای معلولیت در خانه زندانی هستند

فهرست مطالب:

دیانا مارکووا: بزرگسالان دارای معلولیت در خانه زندانی هستند
دیانا مارکووا: بزرگسالان دارای معلولیت در خانه زندانی هستند
Anonim

هزاران والدین از کودکان دارای معلولیت شدید مراقبت می کنند. اگر این کودکان در خانه باشند، به دلیل عدم مراقبت زود می‌میرند، اما وقتی توسط والدینشان بزرگ می‌شوند، زنده می‌مانند و بالغ می‌شوند. با این حال، پس از آن تعهد دولت به آنها پایان می یابد و این کودکان تنها بر دوش والدین خود باقی می مانند.

یکی از صدها هزار مادر در کشور ما که یک کودک دارای معلولیت از قبل رشد کرده است، دیانا مارکووا است - معلم فلسفه در سومین دبیرستان طبیعی و ریاضی در وارنا. او به مای کلینیک گفت که دایانا و والدینی مانند او برای چه می جنگند.

دیانا، کی از تشخیص فلج مغزی (CP) دخترت مطلع شدی؟

- تا شش ماهگی کودک، ما شادترین والدین بودیم.دوروتیا کودکی بود که بسیار مورد انتظار و مورد علاقه بود. او در طول واکسن فلج اطفال اورژانس در سال 1994 مجروح شد. شش ماهه بود که پنج واکسن دریافت کرد - سه مورد از دوز معمولی و دو واکسن از اورژانس. او دچار افت فشار خون عضلانی عمومی شد، دچار کم آبی شد. بعد از آن هر کاری از دستمان برمی آمد برای بازگرداندن او انجام دادیم، اما در یک سال و دو ماهگی تشخیص داده شد که او فلج مغزی دارد. آنها دریافتند که آسیب غیرقابل برگشتی به مغز مرکزی وارد شده است.

آیا کسی به شما کمک کرده است، توضیح دهد که چه کاری باید انجام شود؟

- من از این نظر خوش شانس بودم. سال‌ها تغییراتی در قوانین تحت فشار نهادهای اروپایی و ورود بلغارستان به اتحادیه اروپا صورت گرفت. سپس به نظر می رسید که خدمات اجتماعی از امتناع بی سر و صدا خود برای سرگردانی والدین جلوگیری کردند و ما را کاملاً در مورد احتمالات آگاه کردند. من عجله ای برای تغییر به TELK نداشتم، اما عملاً کل سیستم به گونه ای سازماندهی شده است که بدون TELK شما از همه خدمات محروم می شوید.

ما مدام در حال انجام توانبخشی بوده ایم.با وجود اینکه دخترم دیر فارغ التحصیل شده است، اما ما هر کاری که از دستمان برمی آمد انجام دادیم تا او را با موتور خوب بسازیم. با این حال، آن قفل روانی که ما خیلی منتظرش بودیم، رخ نداد. و از کوچکی به مهدکودک و مدرسه رفت. ابتدا در یک مهدکودک تخصصی بود، سپس یک سال در یک مدرسه کمکی. سپس به برنامه ای برای کودکان دارای چند معلولیت در مدرسه تخصصی کودکان کم بینا در وارنا ارجاع شدیم. با اینکه همه چیز داشتیم از روسه به وارنا نقل مکان کردیم. و دوستان ما آنجا بودند، اما ما برای دخترمان مدرسه نداشتیم. ما این کار را کردیم تا او به صورت انفرادی آموزش ببیند. این برنامه برای کودکان دارای چند معلولیت، خورشید برای کودکان دارای معلولیت شدیدتر از سراسر شمال شرق بلغارستان است.

بعد از بلوغ برای دوروتیا چه اتفاقی می افتد؟

- دوروتیا تا ژوئن سال گذشته در این مدرسه بود. آنها آن را به عنوان سازش برای یک سال دیگر گذاشتند، زیرا در آنجا به مفهوم سن ذهنی می پردازند. اما او 20 ساله شد و فرصتی برای ادامه تحصیل نداشت.اکنون ما به دنبال خدمات اجتماعی هستیم تا آنچه را که تاکنون روی آن سرمایه گذاری شده است ادامه دهیم - کار بسیاری از متخصصان. او رشد خاص خود را دارد، هرچند متفاوت، اما اگر در یک محیط محرک نباشد، همه چیز به جهنم می رود. این غم انگیز است. مهدکودک ها برای والدین ساخته نشده اند، همانطور که برخی از بدخواهانه القا می کنند، a

برای کودکان بزرگسال ما حیاتی است

برای کودکان دارای چند معلولیت، هنوز برخی خدمات - آموزشی و اجتماعی وجود دارد و انزوای آنها چندان شدید نیست. اما کابوس واقعی زمانی رخ می دهد که کودک به سن بلوغ می رسد. مراکز مهدکودک موجود در شهرهای بزرگ مانند وارنا مدت‌هاست که ظرفیت خود را تکمیل کرده‌اند. آنها فقط با افراد دارای عقب ماندگی ذهنی خفیف کار می کنند. شرایط آنجا و مراقبت برای معلولان شدیدتر مناسب نیست. این فقط این نیست که محل قابل دسترسی با ویلچر نیست. فقط با گذاشتن رمپ نمی توان مسائل را حل کرد. در بلغارستان، ابتدا درک درستی از مشکل وجود ندارد، تمایلی به رفع موانع معماری که مانع از برخورداری افراد دارای معلولیت از حقوق خود می شود، وجود ندارد.هیچکس به کیفیت بهتر زندگی این افراد فکر نمی کند.

مشکل دستیارهای شخصی چیست؟

- برنامه ملی دستیار شخصی الزامات ورود محدود کننده بسیار بالایی دارد. در عمل افرادی مثل من که سر کار می روند نمی توانند وارد برنامه شوند. در فیلم «گروگان فرزندانشان» یکی از خانواده ها کامیونی دارند که شوهر با آن امرار معاش می کند. این خانواده نمی تواند به این خدمات دسترسی پیدا کند زیرا شرایط 65 BGN در ماه برای هر عضو خانواده را ندارد. حتی این مزایای اجتماعی کوچک - هر کدام 10 تا 20 BGN برای خدمات حمل و نقل، برای اجتماعی شدن و ادغام کودکان، درآمد محسوب می شود، و اگر آنها را دریافت کنید، در حال حاضر از آستانه عبور کرده اید و نمی توانید وارد برنامه دستیار شخصی شوید.

تا الان چطور بوده اید؟

- زندگی با یک کودک مبتلا به فلج مغزی به معنای یک سازمان فوق العاده در دایره گسترده خانواده است. چون معلم کار می کنم، مادرم در ساعات مدرسه به من کمک می کند. در تابستان - مادر شوهرم.پسر من که 16 سالش است هم درگیر است. این دردناک ترین موضوع برای من است که توسط نهادها کاملاً نادیده گرفته می شود: تکلیف فرزندان سالم ما چه می شود؟ پسر من نباید پدر و مادر سوم شود، اما در عمل این اتفاق می افتد. دولت هیچ کاری برای ارائه خدمات روزانه انجام نمی دهد و پسرم مشکل ما را به ارث نخواهد برد. جوانان دارای معلولیت وقتی به سن بلوغ می رسند شروع به دریافت مستمری از کارافتادگی می کنند. موارد شدیدتر مانند دخترم

دریافت 80 BGN برای هر همراه

می پرسم این 80 BGN را برای همراهی کودک به کی بدهم؟! بدین ترتیب مسئولیت را به طور کامل به خانواده واگذار می کنند. ما به عنوان والدین وظایف خود را انجام می دهیم، اما هیچ شراکتی در طرف مقابل وجود ندارد.

اگر یک والدین مجرد هستید چه؟

- با کاهش ظرفیت مقابله، ترسناک تر است. مادری را می شناسم که برای رفتن به سر کار فرزندش را 11 ساعت تنها نزد چوپان آلمانی خود رها می کند.

اینها چیزهای وحشتناکی هستند. اما من نمی خواهم مردم را بترسانم. من فقط از موضع پدر و مادری صحبت می کنم که فرزند معلولی دارد و روزانه با این مسائل سروکار دارد.

در ولز، علاوه بر مراکز مراقبت روزانه، مکان هایی نیز برای اسکان موقت دارند که خانواده می توانند طبق برنامه ریزی در طول سال از آنها استفاده کنند. مثلاً بتوانید دو هفته بچه را ترک کنید. این کار نیز در شرایط بحرانی در خانواده انجام می شود که فردی وارد بیمارستان می شود. بنابراین یک جایگزین وجود دارد، زیرا مراقبت از یک فرد دارای معلولیت مستمر و 24 ساعته است. این نه تنها افسرده کننده و خسته کننده است، بلکه شما را در هر کاری که انجام می دهید به شدت محدود می کند.

آیا واقعاً در زندگی خود استراحتی دارید؟

- بله، من برای آن می جنگم. اما در عین حال از تمام ساعاتی که با دخترم می گذرانم لذت می برم. فکر نمی کنم مجازات شوم. اکثر والدین انجام می دهند. ما مردم عادی هستیم که تصمیمی آگاهانه برای مراقبت از فرزندانمان گرفته ایم. من نمی فهمم چرا دولت نمی خواهد به ما کمک کند. در شبکه های اجتماعی نوشته شده است که والدین رضاعی تا 700 BGN در ماه دریافت می کنند. جوانانی مثل ما که به سن بلوغ رسیده اند 238 لِه مستمری می گیرند. تفاوت واقعاً زیاد است. و پدر و مادر چیزی دریافت نمی کنند، اگرچه در بسیاری از موارد نمی توانند کار کنند و تامین اجتماعی دریافت نمی کنند.من فکر نمی کنم که ما نباید با والدین رضاعی مخالف باشیم، زیرا بیرون آوردن کودکان از موسسات یک مسئله بسیار مهم است.

الان برای چی می جنگی؟

- ما اکنون بر اعمال فشار مدنی برای یافتن خدمات اجتماعی جدید مناسب برای افراد دارای چند معلولیت متمرکز شده‌ایم. ما فقط در مورد یک مهدکودک صحبت نمی کنیم، زیرا در آن بیست نفر گنجایش دارند. تعداد نیازمندان بسیار بیشتر است. در شهری مانند وارنا، باید خدمات اجتماعی با مشخصات متفاوت و نه با ظرفیت زیاد وجود داشته باشد.

اکنون بسیاری از خانه های مراقبت های پزشکی-اجتماعی را می بندند. و در آنجا پایگاه کاملاً سازگار است، بسیار خوب نگهداری می شود و این ساختمان ها به راحتی می توانند برای مراکز مراقبت روزانه برای افراد دارای معلولیت شدیدتر سازگار شوند.

توصیه شده: