صندوق سلامت هزینه درمان بیماران مبتلا به بیماری نادر را پرداخت نمی کند

صندوق سلامت هزینه درمان بیماران مبتلا به بیماری نادر را پرداخت نمی کند
صندوق سلامت هزینه درمان بیماران مبتلا به بیماری نادر را پرداخت نمی کند
Anonim

تنها حدود 100 بلغاری مبتلا به بیماری نادر هیدرادنیت چرکی تشخیص داده شده اند، اما تعداد احتمالی مبتلایان به این بیماری شدید، مزمن و دردناک بسیار بیشتر است، زیرا طبق داده های سازمان بهداشت جهانی، حدود 1 نفر درصد از جمعیت بالغ از آن رنج می برند. در عین حال صندوق بیمه سلامت به هیچ وجه تحت پوشش درمان این بیماران نیست.

این داده ها امروز در یک نشست خبری در پایتخت ارائه شد و انجمن "باز به روی زخم" فعالیت ها و اولویت های خود را ارائه کرد. سازمان بیمار با مشارکت اتحادیه ملی افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، کمپین اطلاع‌رسانی گسترده‌ای را راه‌اندازی کرد که هدف اصلی آن آشنایی مردم با این بیماری است. Hidradenitis suppurativa با ظهور کورک های ملتهب که معمولاً در اطراف زیر بغل و کشاله ران قرار دارند مشخص می شود که منجر به درد مداوم می شود و کیفیت زندگی بیمار را به شدت مختل می کند. عفونت های پوستی مداوم خطرات جدی برای سلامتی افراد مبتلا به همراه دارد. عوامل خطر اصلی برای بروز این بیماری سیگار و چاقی است و 30 درصد از بیماران دارای استعداد ارثی هستند.

«در کشور ما هیچ راه بالینی برای تشخیص و درمان این افراد وجود ندارد و بسیار رنج می برند و اغلب دچار افسردگی می شوند که باعث انزوا و نزدیک شدن به خود می شود. دولت ما به این افراد بدهکار است و باید آنها را درمان کند. ما آنها را در کلینیک خود با پذیرش آنها با تشخیص دیگری درمان می کنیم، زیرا هیچ مسیر بالینی برای هیدرادنیت چرکی وجود ندارد. پروفسور اوگنیا هریستاکیوا، متخصص پوست، رئیس کلینیک پوست و بیماری های مقاربتی در دانشگاه پروفسور گفت: وقتی بیماران در خارج از کشور تحت درمان قرار می گیرند، هزینه درمان و عمل خود را خودشان پرداخت می کنند، که به هیچ وجه طبیعی نیست.دکتر استویان کرکوویچ - استارا زاگورا.

«ما سعی کردیم m.y. برای گنجاندن این بیماری در فرمان شماره 38، اما دسترسی به آن برای بیماران روز به روز دشوارتر می شود. این آیین نامه به این صورت است که اگر می خواهید بیماری خود را در این لحظه درج کنید تا تحت پوشش صندوق درمان قرار دهید، می توانید حداقل بعد از 2 سال و نیم این کار را انجام دهید. بنابراین بسیاری از افراد منتظر درمان خود نمی مانند. ما در حال تشکیل پرونده در کمیسیون تبعیض هستیم، شاید از این طریق روند گنجاندن این بیماری برای درمان تحت NHS را تسریع کنیم. ولادیمیر توموف، رئیس اتحادیه ملی افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، افزود: در غیر این صورت، حداقل 2 سال دیگر صبر خواهیم کرد.

Hidradenitis suppurativa یا Hidradenitis suppurativa (HS)، که گاهی توسط متخصصان پوست، آکنه معکوس ("جوش معکوس") نامیده می شود، طبق برخی گزارش های پزشکی یک بیماری مزمن، التهابی، دردناک است - یک بیماری با واسطه ایمنی (مکانیسم آن بروز و توسعه با یک پاسخ ایمنی پاتولوژیک تغییر یافته بدن همراه است). اغلب پس از بلوغ خود را نشان می دهد، اما مواردی از بیماران 11-12 ساله تشخیص داده شده است.درد علامت اصلی هیدرادنیت چرکی است. این بیماری طولانی مدت است و مراحل فعالیت بیماری متناوب با بهبودی های کوتاه مدت است. معمولاً بیماران در طول زندگی خود رنج می‌برند که به شدت مانع فعالیت اجتماعی آنها شده و کیفیت زندگی را بدتر می‌کند.

توصیه شده: